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Un dí a con Fabienne Larouche para visitar los estudios de grabación de 30 personas.

 

2011 :
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A la edad de 18 meses, sacudió mi mundo ... pero déjame que te cuente mi historia.

Vine al mundo en un hermoso día de invierno. 12 de febrero 2008. Mi nacimiento no fue fácil: de hecho, me presenté en la cara y mi corazón se desaceleró durante las contracciones. Los médicos tuvieron que realizar una cesárea. Pero yo estaba perfectamente sano! Una hermosa niña de casi 7 kilos. Yo era un bebé más fácil.

A los 2 meses, me dormí un 7 horas en línea! Mis padres estaban ansiosos por ver mi sueño siempre ... Mi madre me llevaba a todas partes con ella porque yo estaba durmiendo o mirando a mi alrededor con ojos curiosos grande.

A la edad de 8 meses, empecé a caminar con 4 patas y una semana más tarde, me encontraba ya de pie en apoyo.


Joanie

Y 9 meses, caminaba. Curioso como era, estaba caminando con orgullo en mis dos piernas.

Que estaba desarrollando con normalidad, incluso más rápido que lo normal. Después de empezar a correr por mis piernas sólo fue muy rápido hacia arriba y abajo por las escaleras, correr, bailar, subir!

En un año, que con orgullo se deslizó el parque y todo solo! Porque yo soy independiente mí mismo! No hay manera de ayudarme. Empecé a hablar, cantar. Casi siempre feliz y muy amable! Un pequeño rayo de sol. De todos modos, yo tenía mi carácter poco lo que hay! Se necesita ... ¿verdad?

Por desgracia, a la edad de 18 meses, las nubes han tomado el lugar del sol. De pronto me estaba quedando con más frecuencia. Sí Perdí el equilibrio ...! Los pasos que se convirtió en una hazaña para mí ahora. Y las habilidades sociales ... Yo no quiero ver a nadie y sobre todo no la otra mirada de mí! Yo quería que mamá o papá. Y los juguetes, no me interesa en absoluto. No. Me cabe intensa de rabia! Casi 24 horas 24. Lloré todo el tiempo, gritando, yo no sabía lo que quería! Alimentos, Boff ... no tenía ningún deseo tampoco. Además, yo no era capaz de dormir. Me desperté casi cada 15 minutos. Las únicas palabras que dijo que ahora era: Doudou, la leche, la succión, mamá, papá.

En el mundo que era mío en ese momento eran las únicas cosas que me interesaban ... y otra vez! Oh, sí! Empecé a sangrar por la nariz a menudo lo suficiente como para vomitar y mis ojos empezaron a moverse de manera brusca. Mi cabeza ha empezado a temblar. Así que mis padres me llevaron al hospital Sainte-Justine. Pero hay, en realidad no llevar a mis padres en serio. Después de una serie de pruebas, concluyeron que sufría de trastorno de ansiedad tras la separación de mis padres y la paternidad compartida.

Humm ... Fácil. Mí, el trastorno de ansiedad? Yo estaba tan feliz que sólo hay un par de veces! De vuelta a casa, mis padres fueron interrogados. Crianza de los hijos sobre todo! ¿Cuántas preguntas! Ellos no entendían mucho más! Durante este tiempo he mantenido mis ataques y todo lo demás.

Y entonces comenzó a caer y muy rápidamente. De repente, no se limitó a sacudir la cabeza. No, superior de mi cuerpo también! Yo era aún capaz de comer mi yogur en paz! Obviamente, yo estaba muy frustrado.

¡Ya basta! Hospital de Niños de Montreal dirección. Justo antes de salir, ni siquiera podía estar solo en mis piernas. Por último, se tomaron en serio. No, todavía degradados. Ya capaz de mantenerme sentado solo, trastorno motor ... Tuve un momento difícil apilando los bloques, yo, que hizo todo tan bien antes! A los pocos días, después de varias observaciones, se hace un diagnóstico: Opsoclonus-mioclono.

Pero, ¿qué comen en invierno? Mis padres están devastados. Ellos saben que es grave. Es una enfermedad autoinmune. Mi propio sistema se vuelve contra mí, me ataca. Afortunadamente nos encontramos con un neurólogo que había visto a este caso. Pero ¿sabe usted cuántos casos había visto? Yo era el tercero en 20 años!

A casi 2 años y yo ya no funcionan, solo arrastra el suelo. Empecé a hablar, pero mi pronunciación es mucho más difícil. Mis padres suelen tener problemas para entenderme. Es difícil creer que una niña que cantaba y bailaba a un año y medio!

He tenido tres tratamientos que me ayude a controlar mi enfermedad: la cortisona, la inmunoglobulina intravenosa (IgIV) y plasmaféresis. Después de cuatro tratamientos de inmunoglobulina intravenosa, empecé a rebotar, pero los médicos decidieron probar la plasmaféresis. Desafortunadamente, el tratamiento de segunda cancelado los buenos efectos de IVIG. Así que después de cinco meses, volvemos al punto de partida.

Pero cuando digo que no es del todo cierto, porque mis padres lucharon durante los últimos 5 meses, para que nuestros médicos aquí son conscientes de un sitio para que un especialista acerca de mi enfermedad en los Estados Unidos. Su nombre es Dr. Pranzatelli y ha tratado a cerca de 125 niños con mi enfermedad. Y hay alrededor de 200 niños como yo en toda la tierra! Tuvimos la suerte de encontrarse con un estudiante de medicina que se ha molestado en ponerse en contacto con el Dr. Pranzatelli. Por lo tanto se ha hablado mucho, pero muchos esperan que la salud me parece muy pronto!

De 2 a 3 años siguientes a la intervención de nuestro médico que llevó a su información sobre el protocolo propuesto por el especialista de la enfermedad en los Estados Unidos recibió más tratamiento por más de seis meses. He recibido un tratamiento de ACTH (hormona) por vía intramuscular en el muslo era cada 2 días debido a una dosis alta al comienzo de la reducción del hijo de la época, combinado con otro tratamiento de inmunoglobulina intravenosa (órgano de lucha contra de los donantes) por 2 días en una clínica de día cada tres semanas después de un tiempo se convirtió en los meses y poco después, el mes y medio y más de una combinación de ritaxumab 3 de los tratamientos. Beneficioso en mi sistema durante 6 meses para retirar algunas células son demasiados en mi sistema y perjudicial para mí.

En la actualidad se han se realiza en el plazo de seis meses un poco más después de todo esto es lo que encontramos fue de dos semanas de mi hijo de 3 años! Mi médico ha decidido no hacer el tratamiento en el momento de ver cómo la enfermedad se comporta de s'avoir si los síntomas no van a volver pronto ... tengo que tener la cirugía de los ojos también porque me han desarrollado el estrabismo (ojos las notas). Después de esto, si las cosas van bien vamos a dejar de tomarla o vamos a tener de nuevo otra ritaxumab el tiempo de procesamiento

El nombre de mi enfermedad es Opsoclonus-mioclono y mi nombre es Beatriz!

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