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Para leer

Septiembre 2011:
Un dí a con Fabienne Larouche para visitar los estudios de grabación de 30 personas.

 

2011 :
Parte de las ganancias será donado a la Fundación. Vienen a prepararse para la temporada de verano con nuestro consejo y tomar una copa de vino! Premios y muestras de regalos!

 

Leah pronto será de 11 años. Ella dijo que la OMS sin neuroblastoma, a la edad de 13 meses, mientras que todo estaba bien ... Vivimos en el noreste de Francia.

La OMS ha dicho un par de días. Después de un domingo para el médico porque pensé que Lía no mostró los pequeños movimientos de los ojos y un ligero temblor de la cabeza de vez en cuando, hemos visto un pediatra al día siguiente que no se encuentra en todos y m -preguntó al ver a un oftalmólogo de esta semana y que nos llevó una cita en el hospital de Niños, a 100 kilómetros de su casa.


Léa

El estado de Lea luego degradada con dificultades de equilibrio. Cuando fuimos a visitar, Lea hizo más de pie, tenía dificultades para mantener sentado crisis fue realmente terrible día y noche, no podía soportar a todos los viajes en coche.

Nosotros tratamos de tratamiento diferentes (cortisona diferentes, plasmaféresis). He visto varios médicos especialista para recibir asesoramiento sobre rituximab. Algunos estaban totalmente en contra pero lo intentaremos con su médico, ya que Leah era de esteroides resistentes y dependientes de los esteroides.

Después del tratamiento con Rituximab, hemos sido capaces de detener la cortisona en 2006, que comenzó a causar osteonecrosis de los huesos. Compensamos con el tratamiento del calcio y la vitamina D que se ha hecho una densitometría ósea en condiciones normales.

Siguen presentes las dificultades de aprendizaje. Leah le gusta su escuela, ella está en la clase de su hermano gemelo, pero no puede seguir el ciclo normal. Clases de francés y matemáticas son adecuados, pero creo que no es suficiente. No tenemos ninguna estructura local cerca de nuestra casa.

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