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20 de abril 2011

Opsoclono mioclono síndrome


(Foto Michel Chartrand) La pequeña Laura-Ann Duchaine es el portavoz de la nueva fundación que lleva su nombre, y trabaja para desmitificar opsoclono mioclono.

Nord Info et Voix des Mille-Iles

El sueño de una madre soltera y el mensaje de esperanza de una niña fueron encontrados a la intemperie. El 5 de abril se llevó a cabo el lanzamiento de la Fundación Laura-Ann Duchaine, el nombre de una niña con síndrome de mioclonía opsoclono, una enfermedad rara que afecta a uno de cada diez millones de dólares.

"Como fundador y presidente de la Fundación Laura-Ann Duchaine, me complace darle las gracias por su apoyo. En mi condición de la madre de un niño con esta enfermedad, puedo entender el desgarro sufrido por las víctimas, sus familiares y amigos frente a esta enfermedad tan rara y se entiende mal todavía, "para agradecer a la fundadora, Marie- Eva Lanthier, voz llena de emoción y dulzura.

Madre soltera, Marie-Eve tardó en descubrir que su hija tenía una debilidad en el cuerpo, a la edad de dos años. Los primeros síntomas se manifestaron por las dificultades para mantener el cuerpo y los movimientos irregulares de los ojos. Pronto, la madre se dirigió a los servicios del Hospital Saint-Justine, donde obtuvo después de varias pruebas, el diagnóstico.

"He decidido crear esta fundación con el fin de pasar de las tinieblas a la luz y alto y claro que también existen. Nosotros también le gustaría ser ayudado y apoyado. Mi mayor deseo es que todas estas personas con opsoclono mioclono puede ser el placer de saber que no estamos solos en el mundo y hay al menos una persona de apoyo. Esperamos que este caso le afectará ", dijo.

Síndrome muy raro, mioclónicas-OPSO es un mecanismo neurológico, inmunológico es probable que su causa sigue siendo no del todo comprendidas. Afecta tanto a los adultos y el niño suele tener un gran impacto en las funciones psicomotoras. Las dos causas principales son las infecciones virales y tumores fuera del sistema nervioso central.

El papel de portavoz de la Fundación llega a la pequeña Laura-Ann, ahora de nueve años. Aunque esta enfermedad es poco frecuente y hay muy pocos casos en Quebec y Canadá (alrededor de tres en Québec), los organizadores tratan de mediar en la enfermedad con el fin de desmitificar y dar a conocer. "A fin de consolidar a otras familias con el mismo problema neurológico que surgió la idea de crear esta fundación", dijo la madre.

Para recaudar fondos para apoyar el trabajo de la Fundación, el Presidente puso en marcha una primera actividad en la forma de teatro de la cena de Martes, 10 de mayo 18 am a 22 pm en el Bleu Blanc Rouge, en Rosemere. El objetivo es de $ 20 000. Durante la noche, los participantes tendrán la oportunidad de asistir a una subasta dirigida por Yvon Lambert, un ex jugador de los Montreal Canadiens, y varios grupos de música de los Laurentides. Los boletos están disponibles a un costo de $ 100. Usted puede obtener a través de la página web de la Fundación, en [www.fondationlaurieann.com], o por teléfono al 514-567-6534.

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