News
À Lire

Septembre 2011 :
Une journée avec Fabienne Larouche pour visiter les studios d'enregistrements de 30 Vies.

 

2011 :
Une partie des profits sera remis à la Fondation. Venez vous préparez pour la saison estivale avec nos conseils et prendre un bon verre de vin! Prix de présence et cadeaux échantillons!

 

L’apparition du syndrome :
À l’été 2008,  je voyageais en solo depuis plus d'un mois à travers l'Europe. J'étais en Belgique afin d'amorcer la deuxième partie de mon voyage vers Amsterdam, puis l’Allemagne et la République Tchèque. 
J’étais dans mon auberge à Bruges et je ne me sentais pas bien.  Je me suis dit que c’était probablement le mal des transports ou une indigestion.  Je me suis reposée, mais cinq heures plus tard, je ne me sentais pas mieux. Soudainement, on me réveille.  Je me trouve dans la salle de bain, malade et confuse.  De gentilles co-chambreuses me conseillent fortement d'aller à l’hôpital. Après deux refus de ma part, elles appellent tout de même l’ambulance, en prenant soin de contacter mes assurances et mes parents. Je perds conscience.


Anick

Je reviens à moi quand deux ambulanciers essaient de me soulever.  Je me débats et perds conscience à nouveau.  Je me réveille cette fois sur une civière.  À côté de moi, j’aperçois six ambulanciers en sueur avant de m’évanouir encore une fois. À mon troisième réveil, je suis dans le corridor d'un hôpital.  Je tente de convaincre le docteur que je n'ai pas pris de drogue et avant de sombrer de nouveau. Nous sommes le 30 juillet 2008.
Pendant les jours qui suivent, on me transfère de l’hôpital belge où je me trouve vers un hôpital à Amsterdam.  Les médecins croient à une overdose. Mes prises de sang éliminent cette possibilité.  Comme je suis trop affaiblie pour être transférée à nouveau, les deux semaines suivantes sont consacrées à me redonner les forces nécessaires pour assurer un transport sécuritaire vers Montréal.  Le départ pour un hôpital neurologique montréalais arrive.  Nous sommes le 14 août 2008.
Je me réveille enfin.  Quelle surprise! Je n’en reviens pas!  Tous mes amis et ma famille sont là pour ma fête de 26ans (22 août).  En les remerciant de s’être tous déplacés en Europe pour me voir, je me rends compte que je ne suis plus à l’auberge belge de mes derniers souvenirs conscients.  En tentant de me lever, je me rends compte que je ne peux pas marcher. Je suis confuse.  Mes proches m’expliquer que je suis à Montréal et que j'ai quitté la Belgique il y a trois semaines en avion ambulance.  Mes parents sont venus me chercher à Amsterdam afin d’offrir du soutien.  J'ai du mal à le croire, mais comme je suis attachée à mon lit d'hôpital, je comprends bien que ça ne va pas.

Diagnostique: Syndrome Opsoclonus Myoclonus.  Cause : Inconnue.  Le 29 septembre suivant, je suis transférée à l’Institut de réadaptation de Montréal.  J’y séjournerai jusqu’au 28 octobre. Heureusement, je n’ai connu aucune rechute.  J'ai pu réapprendre à marcher. Pour mon bien-être psychologique, les autorités médicales ont consenti à me permettre de rentrer à la maison, sous la surveillance de mes parents.

Pendant trois mois, je suis tout de même suivi à l’hôpital quelques heures par jour (traitement en physiothérapie, ergothérapie et nutrition).  Je suis ensuite référée au Bouclier (centre de réadaptation)  pour m’accompagner dans un retour au travail.  J’ai également eu recours à des services en psychologie, en neuropsychologie, en ergothérapie, en physiothérapie, en orthophonie, en oto-rhino-laryngologie, en ostéopathie ainsi qu’en oncologie et en médecine familiale par prévention.  Même ma conduite automobile a été évaluée.
Depuis septembre 2009, je ne prends plus aucun médicament.  J’ai progressivement diminué le dosage et j’ai dû subir des effets secondaires de désintoxication qui s’apparentaient à des symptômes de la maladie.  Je travaille depuis novembre 2010 à temps plein dans un centre de réadaptation en déficience intellectuelle. Je tente encore de retrouver mes anciennes capacités et aptitudes, en participant à des activités de motricité fine et globale ainsi qu’à des activités intellectuelles sans le support de professionnels.

Mes traitements :
Docusate de sodium, Clonazepam, vitamine B1, Rivotril et Levetiracetam.  Lors de mon hospitalisation à l’hôpital neurologique, je me souviens également de deux traitements IVIG et de deux ponctions lombaires.

Processus de réadaptation au travail :
A l'été 2010, suite à des évaluations concluantes, la SAAQ m’a remis mon permis de conduire.  J'étais très heureuse ! Puis, j'ai commencé à faire du bénévolat. Au printemps 2010, j’ai fait un stage de trois mois à mon ancien travail auprès d’enfants autiste, de manière progressive et toujours supervisée. Durant l’été, j'ai été engagée sur appel (quelques heures semaines) dans un centre de la petite enfance.  Je me suis sentie prête à faire davantage d’heure. En octobre dernier, j'ai été engagée dans un centre de réadaptation en déficience intellectuelle. J'ai débuté à quatre jours par semaine.  Après un mois, je me sentais à l’aise alors je suis passée à temps plein. Aujourd’hui, je suis toujours en poste à  35 heures par semaine, en tant qu’agente de relation humaine et je suis en pleine forme.

Séquelles :
J'ai longtemps hésité à retourner au travail, car je me fatiguais très vite. Je dormais  au minimum dix heures par nuit, en plus d’une sieste de quelques heures en après-midi. Au début, je pouvais n’être éveillée que trois heures par jour, mais je ressentais une agitation mentale et musculaire. Je souffrais d'étourdissements, de nausées et de chaleur avec pertes de conscience. Mon corps n'était plus habitué à autant d’activités et d'attention. Petit à petit, avec des exercices et l'amélioration de ma nutrition, les symptômes se sont estompés.

Aujourd'hui, les séquelles qui persistent sont les suivantes: trouble de l'équilibre, maux de cœur, chaleurs, tremblements des jambes, des mains et un peu de la voix. Je ne peux pas écrire à la main plus de 15 minutes, j’utilise donc un ordinateur.  En ce qui concerne la motricité fine, je me débrouille bien, mais j’ai de la difficulté sur de longues périodes et ce que je fais est d’une moins grande qualité qu’avant. Je trouve cela très exigeant. Heureusement, ces séquelles ne sont pas présentent 24h sur 24h.  Avant, j'excellais en sport, mais aujourd'hui je n'ai plus autant de motricité et plus autant de force physique. J’ai dû mettre certaines choses de côté : la compétition en patins (car je ne fais plus qu’avancer en ligne droite), les talons haut et le vernis à ongles ! Je dois toujours dormir beaucoup, en moyenne 9 heures par nuit, mais je ne fais plus de sieste.

Ça peut sembler beaucoup, mais ses séquelles n'affectent pas mon quotidien.  Loin de moi l’intention de vous inquiéter par rapport à l’avenir.  Je compense et je m'amuse autrement. J'ai travaillé longtemps avec une psychologue à faire le deuil de mes capacités et à prendre plaisir à faire autrement. Quand les gens me rencontrent, ils ne savent pas que j'ai eu l'OMS.  Ceux qui le savent sont très surpris et contents de constater ma progression.  Je suis très heureuse de la vie que je mène actuellement. Je vous ai décris les effets de la maladie avec lesquelles je vis actuellement, mais je suis encore pleine d'espoir, car je ne cesse de progresser. Depuis l'été dernier, je ne suis aucun traitement et je ne consulte aucun spécialiste. Je suis très fière de mon progrès et je veux partager cette confiance avec toutes les autres personnes atteintes.

N’hésitez pas à communiquer avec moi via Facebook « Anick Normandin ».  Il me fera plaisir de partager avec vous!
Pour nous partager Plan du Site Politique de Confidentialité