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2011 :
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Depuis qu’Antonia a 10 mois qu’elle jongle avec une santé déficiente. Après une longue période d’examens et d’évaluations, nous avons finit par découvrir une tumeur localisé sur sa glande surrénale droite. Le tout accompagné d’un syndrome neurologique caractérisé par des mouvements rapides et involontaires des yeux (opsoclonus) et du corps (myoclonus), qui cause des problèmes de développements moteurs et du langage. Ce syndrome est souvent associé au neuroblastome, à une infection virale ou à un désordre auto-immune du système nerveux.

Après un long bout de chemin avec les spécialistes, pédiatres, neurologues, et de nombreuses recherches et remise en questions qui ont ajoutés des délais de 6 mois au diagnostique, nous avons finalement découvert une tumeur qui a été opérer avec succès et d’un protocole de chimiothérapie qui ont permis de stopper la progression de la tumeur et des désordres neurologique.


Alexa

Cette maladie est vraiment très rare dans notre pays, notre génération et à tout les 6 ans, un évènement est créer pour rendre cette maladie peu connus moins difficile à diagnostiquer et pour trouver un traitement adéquat pour apaiser et guérir ce syndrome.

Après un traitement, Antonia ne semblait voir aucune amélioration dans son état. Les spécialiste ont finit par contacter Dr Michael Pranzatello, un neurologue au « Children’s Hospital, Springfield Illinois of United States ».

Dr Pranzatelli a accepté d’évaluer notre fille et de créer un protocole pharmaceutique approprié pour Antonia pour augmenter sa qualité de vie considérant que cette maladie est permanente et incurable. Merci aux recherches effectué par Dr Michael Pranzatelli et à son équipe qui ont accomplis des progrès significatifs pour améliorer la qualité de vie des enfants atteint de cette maladie.

Les traitements d’Antonia ont couté des sommes astronomique le tout sans recevoir d’aide sociale ni de bourses, seulement la bonne volonté des amis proches et des connaissances qui n’ont pas hésité à nous supporter pendant cette période difficile. Aussi l’aide du médecin au Chile, Dr Juan Quintana, qui est aussi le président de la Fondation « Child and Cancer ».

Seulement pour notre séjour aux États-Unis, nous avons due dépenser près de 12 000$ pour des frais comme l’avion, les consultations médicale, les examens, etc… À tout ça nous devons ajouter les 12 millions de pesos qui ont été dépensé pour le premier stage de la maladie à la « Clinique Santa Maria » et « Clínica Dávila » ou elle a été opérée et ou elle reçoit maintenant ses traitements mensuels qui consiste en une série de médicaments par intraveineux qu’elle va devoir recevoir pour encore au moins 1 an.

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