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Clémence était en petite section de maternelle, quand les premiers symptomes sont apparus. Nous avons d'abord pensé à un rhume de hanches...

Son état ne s'améliorait pas, il s'empirait. Alors les medecins ont commençé à lui faire passer divers examens qui n'ont rien montrés.

Les jours passaient et son état se détériorait , elle ne marchait plus, ne parlait plus, ne mangeait plus, elle était  redevenue un nourrisson, dans un corps d'une fillette de 3 ans, qu'elle ne maitrisait plus.

Elle avait besoin d'ètre entourée de coussins, de peluches, un petit espace ou elle se sentait en sécurité.

Elle s'automutilait, elle était trés irritable, la plus petite contrariété, telle qu'elle soit lui déclenchait des crises incontrôlables, elle n'avait plus aucun repéres.

Puis, aprés de nouveaux examens, les medecins nous ont dit que notre fille était atteinte du syndrome opsoclonus myoclonus, qui généralement survient vers 18 mois.


Clémence

Clémence allait trés mal. Elle a était transférée dans un centre d'oncologie. Elle avait une tumeur sur la colonne vertébrale, pas de chimiothérapie, mais des injections d'immunoglobuline, et des corticoides à fortes doses.

Elle s'est fait opérer et trés vite, elle s'est remise à marcher, à parler, à manger. Nous avons continué le traitement pendant plus d'un an, et nous avons diminué les doses  progressivement.

Les IRM se sont espacés, et il y a 3 ans, l'oncologue l'a déclarée en parfaite rémission. Nous voyons toujours le neurologue, et elle est toujours suivie par une orthophoniste et un pédopsychiatre.

Clémence aura 10 ans en juin, elle va trés bien. Sa scolarité est assez difficile, mais elle s'accroche, elle est trés courageuse. Plus tard elle veut être infirmiére.

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