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Le 7 Avril 2011


UN SOUFFLE D'ESPOIR VOIT LE JOUR POUR LES ENFANTS ATTEINTS DU SYNDROME D'OPSOCLONUS MYOCLONUS-MALADIE RARE DONT UN ENFANT SUR DIX MILLIONS EST ATTEINT.

Blainville, le 07 avril 2011 - La Fondation Laurie-Ann Duchaine est un organisme sans but lucratif dont la mission principale est d’améliorer la qualité de vie personnes atteintes du syndrome d'opsoclonus myoclonus, ainsi que celle de leurs proches.

Elle doit son nom à une petite fille Laurie-Ann qui a été diagnostiquée trois semaines après son premier anniversaire en 2002 atteinte de ce syndrome. 

C'est dans le but de regrouper d'autres familles vivant avec le même problème neurologique que l'idée est venue de créer cette fondation.

L'histoire de Laurie-Ann a parue dans divers quotidiens et a même fait sujet d'émission de télévision et de radio. La Fondation Laurie-Ann Duchaine s’est donnée quatre principaux objectifs : soutenir financièrement les familles en ce qui a trait aux frais encourus par la maladie, promouvoir la maladie opsoclonus myoclonus mondialement, améliorer la qualité de vie des familles dont l’enfant est atteint de la maladie opsoclonus myoclonus et ainsi que de participer activement à la recherche médicale sur le syndrome d’opsoclonus myoclonus.

Elle s’autofinancera grâce aux contributions de ses membres, aux dons individuels et corporatifs et par diverses campagnes et événements de collecte de fonds.  La Fondation Laurie-Ann Duchaîne vous invite donc à sa conférence de presse qui aura lieu 14 avril prochain à 10h00 au restaurant Bleu, Blanc, rouge pour le dévoilement des grandes lignes de sa première campagne de levée de fonds dont l’objectif est d’amasser un montant de 20 000,00$. 

En vue de pouvoir y parvenir, un souper-spectacle animé par Claudia Marques et des artistes invités se tiendra le 10 mai prochain de 18h00 à 22h00 au restaurant Bleu, Blanc, Rouge.  Les billets seront mis en vente au coût de 99,00$ par personne.

Un encan animé par Yvon Lambert, ex-joueur de hockey des Canadiens de Montréal,  sera également au rendez-vous sur les lieux.  Plus amples détails sur la mission de la Fondation et sur le syndrome d’opsoclonus myoclonus , vous seront donnés lors de la tenue de la conférence de presse. Aidez-nous s.v.p, à la rendre la vie d'un enfant malade et de ses parents plus agréable.  

Un enfant malade demande déjà tellement d'énergie que ses parents ne devraient pas avoir à faire toutes ces recherches, à savoir qui peut les aider et de quelle façon. C'est pour cela que la Fondation Laurie-Ann Duchaine a été créée, il y a plus d’un mois.

QUOI?

  • Dévoilement des grandes lignes de la mission que c’est donnée la  Fondation
  • Dévoilement de la première campagne de levée de fonds, objectif  visé 20,000,00$

QUI?

  • Présentation de Laurie-Ann Duchaîne, agée de 9 ans, atteinte du Syndrome d'opsoclonus myoclonus, porte-parole officielle de la Fondation Du même nom.
  • Marie-Eve Lanthier, présidente de la Fondation Laurie-Ann Duchaîne.
  • Claudia Marques, maître de cérémonie.
       

QUAND?

  • Jeudi, le 14 avril  à 10h00

OÙ?

  • Restaurant  Bleu, Blanc, Rouge au 399, boul. Labelle à Rosemère
  • Vous devez confirmer votre présence au plus tard lundi, le 11 avril 2011 auprès de PB communications au 514-567-6534 ou par courriel à p.beland@communicationspb.com

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