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Une journée avec Fabienne Larouche pour visiter les studios d'enregistrements de 30 Vies.

 

2011 :
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L'hôpital Trousseau à Paris a décelé un neuroblastome au thorax à Jade. C’était en 2009. Elle avait à l'époque 21 mois.

Après plusieurs examens, elle a été suivie en hématologie pendant 6 mois. Cure de chimiothérapie intense, en intervalle avec des traitements de corticoides fait par le service de neurologie pour traiter ce syndrome opsomyoclonique, dû au cancer.

À tout les mois nous montions à Trousseau une semaine.


Jade

Elle a était opéré en aout 2009, de cette tumeur. L’opération a bien réussie!

Jade est toujours suivie en neurologie pour ces cures de corticoides, mais depuis janvier 2010, son corps a fait une résistance aux corticoides. Donc changement de protocole corticoides + endoxan (chimio) 4 jours par mois + cures d'immunoglobulines 1fois/mois.

Elle a eu ce traitement jusqu'en juillet 2010. Elle avait toujours une légère ataxie. Ses yeux "dansaient" quand elle était fatiguée.

Ce syndrome opsomyoclonique est rare, et les symptômes sont: crises, tremblements du corps, yeux pendulaires, incapable de calmer ses crises, qui sont bien sures involontaires et même dangereuses puisque elle se tapait la tête sur n'importe quoi et se mordait la main. C'était insoutenable.

Bien sur, Jade a du retard de langage. Elle parle toujours avec son jargon à elle, et elle a marché à 27 mois avec ataxie.

En septembre 2010, je pressentais une légère rechute. Elle devenait irritée facilement et tanguait par moment en marchant. Effectivement une légère rechute en vu. Donc 3e protocole. Rutiximab en perfusion de 4 heures / semaine pendant 1 mois suivie de ses dernières 3 cures d'immunoglobulines!

Elle est suivie régulièrement par des radios du thorax, scintigraphie, scanner, potentiel évoques, audiomètre. Elle a une chambre implantable car due à ces crises, elle arrachait toujours son cathéter.

Depuis novembre ca va mieux. Toujours un peu d'irritabilité qui peu se déclencher a tout moment mais c’est gérable par rapport à ce que nous avons vécu.

En ce moment elle évolue assez bien. Il y a des hauts et des bas bien sur! En ce moment son bilan sanguin est bon, d'âpres Trousseau il n'y a pas de rechute, mais ils m'ont pas cachés qu'elle risquée d'avoir des séquelles : comportementale, sautes d'humeurs, perturbation du sommeil...

Le papa de Jade est décédé en 2008, Jade avait 8 mois quand il est partis, d'ou vient se greffer un autre souci, quand le moment sera venu pour lui parler de son papa!

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