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À l’âge de 18 mois, mon univers a basculé… mais laissez-moi vous raconter mon histoire.

Je suis venue au monde par une belle journée d’hiver. Le 12 février 2008. Ma naissance n’a pas été de tout repos : en effet, je me présentais par la figure et mon cœur ralentissait durant les contractions. Les médecins ont dû pratiquer une césarienne. Mais, j’étais en parfaite santé ! Une belle petite fille de presque 7 livres. J’étais un bébé facile.

À 2 mois, j’ai dormi un 7 heures en ligne ! Mes parents étaient inquiets de me voir dormir si longtemps… Ma mère m’amenait partout avec elle car je dormais ou bien contemplait ce qui m’entourait de mes grands yeux curieux.

À l’âge de 8 mois, j’ai commencé à marcher à 4 pattes et une semaine plus tard, je me tenais déjà debout sur appui.


Joanie

Et à 9 mois, je marchais. Curieuse comme j’étais, je me baladais un peu partout fièrement sur mes deux pattes.

Je me développais normalement, même, plus rapidement que la norme. Après avoir commencé à trottiner sur mes jambes, tout s’est enchaîné très rapidement : descendre et monter les escaliers, courir, danser, grimper !

À un an, je glissais fièrement au parc et toute seule ! C’est que je suis indépendante moi ! Pas question de m’aider. J’ai commencé à parler, à chanter. Presque toujours de bonne humeur et tellement sociable ! Un petit rayon de soleil. Mais bon, j’avais mon petit caractère aussi là ! Il en faut… non ?

Malheureusement, vers l’âge de 18 mois, les nuages ont pris la place du soleil. Tout à coup, je tombais plus souvent. Oui ! Je perdais l’équilibre… moi ! Les marches devenaient un exploit maintenant pour moi. Et la sociabilité… je n’avais plus envie de voir personne et surtout pas que les autres me regardent ! Je voulais maman ou papa. Et les jouets, ils ne m’intéressaient plus du tout. Non. Je faisais des crises de rage intenses ! Quasiment 24 h sur 24. Je pleurais tout le temps, criais, je ne savais plus ce que je voulais ! La nourriture, boff… j’en avais plus envie non plus. En plus, je n’étais plus capable de dormir. Je me réveillais presqu’à toutes les 15 minutes. Les seuls mots que je disais maintenant étaient : doudou, lait, suce, maman, papa.

Dans l’univers qui était le mien à ce moment, c’étaient les seules choses qui m’intéressaient…et encore ! Ah oui ! Je me suis mise à saigner du nez assez souvent, à vomir et mes yeux se sont mis à bouger d’une façon saccadée. Ma tête s’est aussi mise à trembler. Donc, mes parents m’ont amené à l’Hôpital Sainte-Justine. Mais là-bas, ils n’ont pas vraiment pris mes parents au sérieux. Après une batterie de test, ils en ont conclu que je souffrais de trouble anxieux suite à la séparation de mes parents et à la garde partagée.

Humm… Facile. Moi, trouble anxieux ? J’étais si heureuse il y a seulement quelques temps ! De retour à la maison, mes parents se sont remis en question. Leur rôle parental surtout ! Que de questionnements ! Ils ne comprenaient plus ! Durant ce temps, je continuais mes crises et tout le reste.

Et là, j’ai commencé à régresser et très rapidement. Tout à coup, il n’y a pas juste ma tête qui tremblait. Non, le haut de mon corps aussi ! Je n’étais même plus capable de manger mon yogourt seule ! Évidemment, j’étais très frustrée.

Assez c’est assez ! Direction Hôpital de Montréal pour enfants. Juste avant de partir, je ne pouvais même plus me tenir seule sur mes deux jambes. Enfin, nous avons été pris au sérieux. Là-bas, je me suis dégradée encore. Plus capable de me tenir seule assise, trouble moteur… j’avais de la misère à empiler les blocs, moi qui faisais tout si bien avant ! En l’espace de quelques jours, après plusieurs observations, un diagnostic est posé : Opsoclonus-myoclonus.

Mais qu’est-ce que ça mange en hiver ça ? Mes parents sont dévastés. Ils savent que c’est grave. C’est une maladie auto-immune. Mon propre système qui se retourne contre moi, il m’attaque. Heureusement que nous sommes tombés sur un neurologue qui avait déjà vu ce cas. Mais savez-vous combien de cas il avait vu ? J’étais le 3ème en 20 ans !

À presque 2 ans et je ne marche plus, je me traine seulement par terre. J’ai recommencé à parler mais ma prononciation est beaucoup plus ardue. Mes parents ont souvent de la difficulté à me comprendre. Difficile à croire pour une petite fille qui chantait et dansait à un an et demi!

J’ai déjà eu 3 traitements pour m’aider à contrôler ma maladie: cortisone, immunoglobine (IVIG) et plasmaphérèse. Après 4 traitements d’IVIG, je commençais à reprendre le dessus mais les médecins ont décidé d’essayer la plasmaphérèse. Malheureusement, le deuxième traitement a annulé les bons effets de l’IVIG. Donc, après 5 mois, nous retournons au point de départ.

Mais quand je dis ça, ce n’est pas tout à fait vrai parce que mes parents se sont battus pendant les 5 derniers mois pour que nos médecins ici prennent connaissance d’un site concernant un médecin spécialiste de ma maladie aux États-Unis. Il s’appelle Dr Pranzatelli et il a traité environ 125 enfants qui ont ma maladie. Et il y a à peu près 200 enfants comme moi sur toute la terre! Nous avons été chanceux de tomber sur une médecin étudiante qui a pris la peine de contacter le Dr Pranzatelli. Donc, on a beaucoup, mais beaucoup d’espoir que je retrouve la santé bientôt!!!

De 2- 3 ans, suite a l’intervention de notre médecin qui a prit ses renseignements sur le protocole proposer par le médecin spécialiste de la maladie aux États-Unis j’ai reçue plusieurs traitement pendant plus de 6 mois. J’ai reçue un traitement de ACTH (une hormone) par injection intra musculaire dans les cuisses a tous les 2 jours a raison de forte dose au début en diminuant au fils du temps, combiné avec un autre traitement d’ IVIG (des anti corps de donneur) pendant 2 jours en clinique de jours a tous les 3 semaines après un certain temps c’est devenu aux mois et peu de temps après, au mois et demi et de plus combiner a un 3 ième traitements le ritaxumab. Bénéfique dans mon système pour 6 mois pour éliminer certaines cellules qui sont en trop grand nombres dans mon système et qui me sont dommageables.

Présentement ont est rendu a la fin du 6 mois même un peu plus donc suite a tout ca on ce retrouve a 2 semaines de mes 3 ans! Mon médecin a décidé de ne plus faire de traitement pour l'instant pour voir comment la maladie se comporte, à s'avoir si les symptôme ne reviendront pas ...bientôt je dois me faire opérer pour les yeux parce que en plus j'ai développée du strabisme (les yeux croches). Suite à ça si ca va bien on va arrêter la médication sinon on va devoir refaire un autre fois le traitement de ritaxumab

Le nom de ma maladie est Opsoclonus-myoclonus et je m'appelle Joanie!

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