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Septembre 2011 :
Une journée avec Fabienne Larouche pour visiter les studios d'enregistrements de 30 Vies.

 

2011 :
Une partie des profits sera remis à la Fondation. Venez vous préparez pour la saison estivale avec nos conseils et prendre un bon verre de vin! Prix de présence et cadeaux échantillons!

 

À quoi avez-vous le droit?
Face à cette maladie inconnue et rare, il se peut que vous vous sentiez démunis et seul au monde avec un gros point d'interrogation à savoir: Est-ce qu'il y a des ressources ? Qui peut m'aider ?

Voici quelques informations, liens et services dont vous pourriez être susceptible d'avoir le droit.

Prestation pour enfants handicapés:
http://www.personneshandicapees.info.gouv.qc.ca/fr/fiche.asp?sujet=55 (Québec)
http://www.servicecanada.gc.ca/fra/gdc/peh.shtml (Canada)

Vignette SAAQ pour handicapés
http://www.saaq.gouv.qc.ca/envrac/vign_station/index.php (Québec)

Transport Adapté
Si votre enfant est dans l'incapacité de marcher 400 mètres sur un terrain plat, qu'il est dans l'incapacité de monter une marche de 35 centimètres de hauteur avec appui, ou d'en descendre sans appui, qu'il est dans l'incapacité d'effectuer la totalité d'un déplacement en transport en commun régulier, qu'il est dans l'incapacité de s'orienter dans le temps ou dans l'espace, qu'il est dans l'incapacité de communiquer de façon verbale ou gestuelle, cette incapacité devant être associée à une autre incapacité significative ou qu'il est dans l'incapacité de maîtriser des situations ou des comportements pouvant être préjudiciables à sa propre sécurité ou à celle des autres, il pourrait être admissible au transport adapté. (Québec)

Infirmière à domicile:
Vous pouvez demander à votre pédiatre d'avoir une infirmière du CLSC pour le soutien à domicile et pour les prélèvements sanguins. (Québec)

Orthopédagogue
Possibilité d'avoir un orthopédagogue privé offert par la CSDM et affilié à l'école Victor Doré. (Québec)

CLSC (Québec)

  • Travailleuse sociale du volet soutien famille.
  • Peut vous donner le droit d'avoir accès au programme DIMOS (source de revenue qui vous donne le droit de recevoir un montant par année pour payer une gardienne ou une activité pour votre enfant)
  • Avoir le droit à une femme de ménage pour vous aider.
  • Peut vous payer de temps à autre une épicierie ou bien des frais scolaires.

Milieu scolaire régulier

  • Avoir le droit à une accompagnatrice à l'école pour votre enfant (Québec)
  • Un laptop pour ceux qui ont des tremblements et les aider à l'école (Québec)

L'école La passerelle - Annexe de Victor-Doré (Hopital Sainte-Justine)
Cette école permet d'avoir maximum 8 enfants pour une classe de maternelle 4 et 5 ans qui ont des problèmes LÉGER de retard moteur. Cette école sert à optimiser l'autonomie des élèves pour leur permettre d'être dans une école régulière. Cette école comprends des préposés au bénéficiaire, physiothérapeute, ergothérapeute, psychologue, orthophoniste sur place.
http://www.csdm.qc.ca/RechercheEtablissement/AnnexelaPasserelle.aspx (Québec)

Camp de Jour
Vous avez le droit de demander une accompagnatrice pour votre enfant. Cependant il faut le faire au départ des inscriptions car le nombre est limité. (Québec)

Aide à Domicile
600 Euros de la caisse d'allocation familiale pour payer une aide à domicile sur une base mensuelle (France)

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