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Septembre 2011 :
Une journée avec Fabienne Larouche pour visiter les studios d'enregistrements de 30 Vies.

 

2011 :
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Thibaut est né le 28 février 2008. Une grossesse de rêve et un accouchement merveilleux. C'était un beau bébé de 3k660! Il ne pleurait que pour manger, Sinon il respirait la sérénité et nous parents pour la 1ère fois étions comblés.

Thibaut se développait de façon harmonieuse, bébé sourire, bébé clown, c'était notre rayon de soleil.

Puis, janvier 2009, quelques semaines avant ses 11 mois, quelques symptômes sont apparus: chute à 4 pattes, ne tenait plus debout même avec appui, vomissements, les yeux qui se baladaient dans tous les sens. Les symptômes venaient et repartaient. Mais notre enfant n'était pas d'aussi bonne humeur, avait moins d'appétit. Les médecins ont d'abord pensé à une cérébellite en nous disant que ça passerait comme c'était venu. un IRM cérébral ne montrait rien d'anormal, EEG idem.


Thibault

Nous nous sommes alors retrouvés seuls avec mon mari et notre petit garçon qui ne faisait que régresser, nous ne le reconnaissions plus. il pleurait tout le temps, ne voulait plus que rester lover contre moi, toute la journée. Les nuits étaient difficiles. Thibaut a ensuite manifesté des troubles du comportement: il se cognait volontairement la tête contre son lit, contre le sol, contre les murs. je pensais qu'il était envouté. J'ai eu si peur, j'étais face à un petit être qui souffrait, qui se transformait, qui ne dormait plus, qui mangeait peu, qui avait des épisodes de fièvre inexpliqués, qui ne tenait plus assis...et les docteurs qui ne voulaient plus répondre à mes appels. C'était dans ma tête. Je me suis arrêtée de travailler 1 mois, j'ai gardé mon enfant tout près de moi, et j'ai commencé à fouiller Internet. J'ai taper dans Google, un à un chacun des symptômes de Thibaut. je suis allée dans You tube... et un beau jour de mois de mai j'ai eu la révélation. Je savais, j'avais trouvé, mon coeur de maman battait la chamade. OMS et neuroblastome. Plus rien ne m'aurait arrêté. J'ai supplié mon mari de me faire confiance et le lendemain, samedi matin, nous avons pris la route, fait 300km pour aller dans un grand hôpital et présenter Thibaut. Nous y sommes restés 5 semaines. Neuroblastome thoracique + OMS..

Opération de la tumeur + début des bolus de corticoïdes (dexamethasone, 3jrs/mois pendant 1 an).

3 mois après les premiers bolus de corticoïdes Thibaut ne présente aucune amélioration de son OMS, pire des régressions. Les docteurs lui ajoutent alors une chimiothérapie = Endoxan. Après 3-4 mois, toujours aucun résultat, Thibaut ne va pas bien. Nous insistons pour passer à autre chose mais il faut d'abord terminer le protocole de chimiothérapie. Février 2010, Thibaut commence enfin une cure de Rituximab.

Juin 2010 = fin des corticoïdes, fin du protocole européen..Thibaut fait ses premiers pas le 12 juin 2010, il a 27 mois et beaucoup de retard.

Aout 2010 = Thibaut régresse, ça ne va pas, il pleure énormément, veut toujours les bras. L'équipe ne sait plus quoi faire. Nous allons alors dans un autre centre, voir le spécialiste français de cette maladie. Il faut attendre un peu, mais Thibaut se fait souvent très mal avec des chutes lourdes sur la tête (il est plein de cicatrices et a déjà cassé 2 dents).

En parallèle comme Thibaut n'a plus de système immunitaire, il reçoit des bolus d'immunoglobulines toutes les 3-4 semaines afin de lui maintenir quelques défenses.

En octobre Thibaut est très ataxique, le spécialiste décide de refaire du Rituximab.

Thibaut montre alors un nette amélioration, progresse, court, saute, discute à sa façon. Le retard est dur à rattraper mais Thibaut est heureux, tout sourire.

Mars 2011: Thibaut attrape un gros rhume et montre alors une rechute

Il n'a plus aucun traitement pour son OMS depuis le mois d'octobre. C'est dur. Le prochain RDV avec le spécialiste n'est prévu que pour le mois de mai…il faut encore être patient.

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