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Le 29 Décembre 2010

Un enfant sur 5 millions
Fillette atteinte d’une maladie très rare

Journal de Montréal

Le parcours de Laurie-Ann Duchaine, 8 ans, n'a rien à voir avec celui des autres enfants de sa classe. Elle souffre d'une maladie très rare qui touche un enfant sur 5 millions.

Ce qui n'empêche pas la jeune fille de huit ans de faire de la natation, de l'équitation et de la gymnastique comme plusieurs de ses amies.

«Quand on la regarde, elle n'a pas l'air malade du tout. Elle s'est toujours battue et je me suis battue avec elle», lance sa mère, Marie-Ève Lanthier, rencontrée au domicile familial de Ste-Thérèse. Laurie-Ann souffre d'Opsoclonus myoclonus, une maladie auto-immune qui se caractérise entre autres par une inflammation du cervelet.

Pourtant, avant l'âge d'un an, Laurie- Ann n'avait jamais eu de problèmes de santé sérieux. Trois semaines après son premier anniversaire, elle a commencé à perdre l'équilibre.

Dans les jours suivants, elle est entrée en crise. «Ses yeux partaient de tout bord, tout côté, elle était en pleurs, elle tremblait. Les ambulanciers n'avaient jamais vu ça.»

Marie-Ève Lanthier, mère monoparentale à 19 ans, a alors passé des moments très difficiles. «On ne savait pas ce que ma fille avait. J'avais l'impression qu'on me jugeait», raconte-t-elle péniblement.

Deux vertèbres brisées

Une fois sa maladie identifiée, on a commencé à lui donner de la cortisone. Tout est alors rentré dans l'ordre jusqu'à ce qu'un incident imprévu se produise.

Sous l'action de la cortisone, la fillette s'est mise à faire de l'ostéoporose et deux de ses vertèbres se sont écrasées sur sa moelle épinière. Elle est devenue paralysée du bas du corps du jour au lendemain. Les médecins ont alors proposé de l'opérer d'urgence sans avoir l'assurance qu'elle marcherait de nouveau.

«On lui a greffé une côte flottante dans le dos avec des tiges de métal», raconte sa mère. Par miracle, Laurie- Ann a recommencé à marcher.

Pendant toute cette période où la jeune fille était hospitalisée, sa mère a fait ses études. L'appui du personnel de l'Hôpital Sainte- Justine lui a permis de passer au travers. Elle qui se dirigeait vers le secrétariat juridique a bifurqué vers le secrétariat médical.

Après une seconde opération où on a greffé une partie de l'os de la crête iliaque dans son dos, Laurie- Ann a été transférée au Centre de réadaptation Marie-Enfant. À cette même époque, sa mère a fait son stage à cet endroit.

Depuis, Laurie- Ann a commencé l'école et sa mère, elle, travaille à Sainte-Justine. «On ne sait pas si elle va guérir, mais présentement on essaie la plasmaphérèse et la chimiothérapie à faible dose. Elle n'a jamais été aussi bien que ça. On a donc une grosse lueur d'espoir.»

ENTREVUE AVEC LE DR GUY D'ANJOU

La maladie de Laurie-Ann est très rare, on parle d'une sur cinq millions?
J'en ai eu trois depuis que je suis à Ste-Justine. Je ne pense pas que c'est un sur cinq millions, mais c'est très rare.

Comment diagnostique-ton la maladie ?
On voit souvent l'enfant avec un trouble de démarche, des mouvements des yeux anormaux et qui partent dans toutes les directions. On voit aussi des sursauts dans tout le corps.

Qu'est-ce qui est à l'origine de la maladie ?
C'est comme un dérèglement du système immunitaire. Les anticorps vont attaquer le système nerveux parce qu'il y a un dérèglement au niveau du système d'anticorps. C'est comme un joueur de hockey qui score dans son propre but. Ça peut apparaître dans un contexte de grippe où le corps produit des anticorps. Ça va souvent se détériorer dans un contexte d'infection. C'est aussi dû à un neuroblastome dans 50 % des cas environ.

Existe-t-il des traitements ?
Comme dans plusieurs maladies auto-immunes, il n'y a pas de règle claire. Les stéroïdes (cortisone) par intraveineuses ou par la bouche peuvent aider. Il y a aussi la chimiothérapie. Le but c'est de se débarrasser des anticorps ou d'en diminuer l'effet.

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